Journée de mobilisation autour du Syndrome de Turner #purplebutterflyday
L'association "Turner et Vous" (créée en Octobre 2018), a pour vocation de fédérer, accompagner, soutenir et orienter les personnes atteintes du Syndrome de Turner et leurs proches.
Domiciliée sur Faches Thumesnil, l'association fédère près de 250 familles dans tout l'hexagone et dans les pays limitrophes et interagit avec de nombreux groupes de patients à l'international.
Tous à Faches Thumesnil, le 21 Septembre 2019
Bénévoles, partenaires et professionnels de santé de la Métropole, s'unissent pour proposer aux familles fédérées, mais aussi au grand public, une journée de mobilisation autour du Syndrome de Turner.
Rejoint par les équipes du CHRU de Lille, des professionnels libéraux, la Fondation Groupama pour la Santé, la Municipalité de Faches Thumesnil et des associations Locales et/ou Nationales, les équipes de "Turner et Vous" ont su rallier de nombreux acteurs pour cette journée hors du commun.
A l'aube du premier anniversaire de l'association, cette action viendra une nouvelle fois illustrer la volonté de l'association de porter au plus haut, la parole et la réalité de vie avec le Syndrome de Turner.
Le Syndrome de turner, c'est quoi ?
Il s'agit d'une maladie rare chromosomique, classée comme maladie génétique rare.
Il s'illustre par l’altération totale ou partielle d'un chromosome au sein de l'organisme entraînant une multitude d'incidences sur l'organisme (problèmes de croissance, cardiaque, rénaux, infertilité, hypothyroïdie ...).
On estime que le syndrome touche plus de 10000 personnes en France.
Programme de la journée
9h30 : Accueil du public
9h45 : Intervention de Professionnels de Santé
et interactions avec le public autour du syndrome
13h15 : Déjeuner des familles / Petite Restauration
15h : Loto du Coeur :
Aidons les à mieux vivre leur syndrome ...
Nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
Association "Turner et Vous"
Sébastien WAMBRE
10/49 rue du colombier
59155 Faches Thumesnil
Tel. : 06.59.25.35.64
Mail: contact@turneretvous.org
